进行性假性类风湿发育不良症主要通过综合护理缓解症状、提高生活质量，包括心理、饮食、运动、皮肤、疼痛、预防感染等方面，需家长和患者共同努力。
进行性假性类风湿发育不良症是一种罕见的疾病，目前尚无特效的治疗方法，主要通过综合护理来缓解症状、提高生活质量。以下是一些关于进行性假性类风湿发育不良症的护理建议：
1.心理护理：
进行性假性类风湿发育不良症是一种慢性疾病，患者可能会出现焦虑、抑郁等情绪问题。家长应多与患者沟通，了解其心理需求，给予心理支持和安慰。
鼓励患者参加社交活动，与其他患者或家属交流经验，增强自信心。
2.饮食护理：
给予高热量、高蛋白、富含维生素和矿物质的饮食，以满足患者的营养需求。
避免食用辛辣、油腻、刺激性食物，以免加重病情。
3.运动护理：
根据患者的病情和身体状况，制定合理的运动计划。包括关节活动度训练、肌肉力量训练、平衡训练等，以预防关节畸形和肌肉萎缩。
运动时应注意保暖，避免受伤。
4.皮肤护理：
保持皮肤清洁干燥，避免长时间受压。
勤翻身，避免压疮的发生。
5.疼痛护理：
疼痛是进行性假性类风湿发育不良症常见的症状之一。家长应密切观察患者的疼痛情况，根据疼痛程度给予相应的止痛药物。
可以通过热敷、按摩等方法缓解疼痛。
6.预防感染：
注意个人卫生，勤洗手。
避免与感染患者接触，预防感染的发生。
7.定期复查：
按照医生的建议定期带患者到医院复查，以便及时调整治疗方案。
密切观察病情变化，如有异常及时就医。
总之，进行性假性类风湿发育不良症的护理需要家长和患者共同努力，采取综合护理措施，以提高患者的生活质量，延长生存期。
